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楼主 神经纤维瘤病
 
本问题由 fangsuzhen 于 2009-06-26 22:28:24 提出   |  获参与积分数:20分   |  状态: 已解决

fangsuzhen

等级:普通会员
问题:2
回答:0
积分:55

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姓名:方素珍      性别:女    联系电话:15110098643
生辰1975年2月  12日                                                           地址安徽省太湖县新仓镇富山村山房组                                        邮编:246430

婚否:已婚    职业:农民                       
身高: 1.58                体重:68斤
腰围:    一尺六七            肤色:偏黑

其他联系方式还有:

需要急需解决的癌症问题:多发性神经纤维瘤病导致的腿部疼痛
现病史:小时候15岁的时候颈部长了一个蚕豆大的瘤,但不影响身体活动,由于美观原因去安庆市立医院切除。2000年眼皮下耷不能抬起,去安庆市立医院检查为动眼神经麻痹症,后来自然好转。2006年发现手部腿部有很多大型纤维瘤,去浙江台州市医院部分切除。08年8月在北京宣武医院检查发现颅内有16个纤维瘤,脊柱上面6段都有纤维瘤,于是将颈部严重压迫大动脉的纤维瘤以及脊柱内最上面一段瘤切除。出院反映良好,大概三个月后腿部开始发痛,并且越来越严重,今年春节时期已经不能起床,卧床到现在,听力视力均在一两月之前消失,如今脑子里面感觉强烈轰鸣,腿疼时大脑发晕.经医生判断属于基因病.现在用盐酸曲马多止痛药止疼,但效果越来越弱,基本上没有什么作用.病人现在很痛苦,脾气暴躁.
是否有药(食:如蟹、虾、鳖)物过敏史:无
是否长期用过激素药物:无
是否大量用过消炎药物:做手术时才用
是否容易上火,口舌容易生疮等:很容易上火

二、请选择下列部位身体状态(请将所无状态删除,各人病情不同,可以补充描述。)——
面(黑):               是否有糖尿病,血糖值:否
眼(白睛色青):没有视力
舌(苔白,感觉很粘)最好附照片:
耳(鸣且没有听力):
目(无视力):
口(苦,干无味):

咽(干,痛):
胸(满,闷):
腹(小腹内陷):

心(烦,悸,慌):

头(痛,晕,麻,木,昏,沉重):皆有
项(酸重):
手(右手手指不能弯曲,基本残废,左手稍微正常):
背(背脊骨长有很有瘤):
腰(左边肾边有瘤椎尾有酸):
腿(巨痛,酸,重,麻,木,不能坐起)

跟(手术后微跛):

三、请选择与下列项目对应的身体状况(请将所无状态删除,各人病情不同,可以补充描述。)——
饮食:(食欲一般,喜热,喜清淡,喜米,喜油腻,饮喜清稀饮食,一餐能吃一碗多饭)
口味:(口淡乏味,口粘,口渴饮水较多喜欢喝凉水。偶而咽喉干躁,咽喉干躁明显,夜半时咽干):
睡眠:(疼痛无法入睡,每天睡一个小时)。

大便:(干,便秘,失禁,颜色: 色黑,大便三天一次
小便:(一天两三次):
月经:(绝经):

寒热:冬季睡时双足不暖(睡前需热水泡脚后可慢慢转暖)。
冬季睡时整夜双足不暖(需厚被或电热器)。

夏季怕热冬季怕冷
情志: 自制力差,遇事冲动、易怒。



病情早上下午加重。上午晚上减轻

七情何者为重——
(愤怒.恐惧)

五:把你认为能记录的请记录全,其他补充,越详细,越实用。

   总体来说,病人如今病情严重,视力听力均无,下肢剧痛,卧病在家,没法止痛,处于一种绝望恐惧状态.

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2楼

warmwinter

等级:医网专家
问题:14
回答:1529
积分:61490

         被管理员采纳获奖励积分数:30分  
:

 
 您好
 您咨询的这个问题比较复杂,神经纤维瘤病本身是一种比较罕见的疾病,现在国内有报道的仅100例作用,侵及中枢神经系统的更为少见,目前尚无有效的能够预防或逆转其特征性病变的疗法,医学治疗主要集中在遗传咨询及对可治疗的并发症的早期发现。
 对于并发症的处理主要是对症治疗。但对不能采用常规治疗的患者,在经济情况允许的前提下,可以尝试运用中医药辅助支持疗法治疗,虽然不能根治,但可以有效改善其症状,缓解患者的痛苦。
 可以考虑咨询一下安徽、江苏或者上海的比较知名的中医医院。

     回答于:2009-06-28 16:37:47

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